«Не важно – страшно мне или нет»

Из цикла «Наши люди»

Многим камчатцам известно имя Дианы Бойко. Сотни жителей, несколько трудовых коллективов Камчатки принимали участие в судьбе этой маленькой девочки с врожденным онкологическим заболеванием. Собирали деньги, чтобы помочь семье вылечить Дианку. Борьба за ее жизнь не прекращается ни на день уже три с половиной года. Российские онкологи призвали на помощь коллег из США. Три месяца девочку лечили в Нью-Йорке, потом – химиотерапия в Москве, и 7 января Диана с мамой снова летят в Америку.

Сегодня мы познакомим вас с мамой Дианы. Да, это не выдающаяся творческая личность, не видный общественный деятель. Это молодая женщина, тихо, с улыбкой на лице, ежедневно совершающая подвиг. Не ради всего человечества – ради одной-единственной маленькой девочки. И только благодаря силе своей мамы, ее тяжелому труду, ее великой вере, ее самодисциплине Диана продолжает жить, расти, смеяться, узнавать большой удивительный мир. Благодаря маминой настойчивости и даже, можно сказать, смелости, Диана опровергла прогнозы и представления лучших врачей, которые были уверены, что девочка не выживет. Более того – ее маме удается в очень сложных условиях воспитывать Диану так, что она не избалована, не эгоистична (в отличие от многих детей с онкологическими заболеваниями), очень самостоятельна, общительна, прекрасно развита.

Наталья Бойко никогда не жалуется на жизнь. О трудностях рассказывает, только если спросишь напрямую. В ситуации, о которой говорят «врагу не пожелаешь», Наталья умеет найти место для радости, юмора и веселья, чтобы питать целительными эмоциями свою девочку. Каково же это – в одиночку, за тысячи километров от семьи и от родины растить дочку со смертельным заболеванием счастливым, солнечным человечком?

Наша справка:

Диана Бойко родилась в 2013 году с онкологическим заболеванием, нейробластомой. Первую операцию перенесла в 7 дней в Камчатской краевой детской больнице. На сегодня Диана перенесла 11 операций, среди которых сложнейшие – на головном мозге (удаление метастаза) и аутотрансплантация костного мозга. Девочка получает химиотерапию, лучевую терапию, новейшее экспериментальное лечение в онкоцентре Нью-Йорка. Основное лечение проходит в Москве, в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева.

Одна вера на двоих

- Наташа, рождение Дианы перевернуло жизнь вашей семьи, погрузило вас всех – тебя, мужа, сына, которому тогда было всего 4 года, – в жесткую реальность разлук, больниц, страха за малышку, бесконечных больших расходов... За три с половиной года вы с Дианой провели дома считанные дни. Были моменты, когда врачи вообще не оставляли надежды. Как это все изменило тебя и твое отношение к жизни?

- Кардинально! Я начала ценить совсем другие вещи. Раньше для меня в первую очередь были важны материальное благополучие, чистота и порядок в доме, вовремя приготовленный ужин. Так рос наш старший сын, Данил. Я наводила блеск и готовила еду, чтобы встретить мужа с работы в полном порядке, а сын в это время был предоставлен сам себе. Сейчас я стремлюсь как можно больше тепла и внимания дать ребенку, трачу на дочку все возможное время, а всякие уборки и другие бытовые нужды могут и подождать.

- Огромную часть жизни Дианы занимают клиники и медицинские процедуры. Она воспринимает это естественно или уже задает вопросы, почему так происходит?

- Для нее, конечно, это больше норма, но она взрослеет и начинает понимать, что у нее есть дом, где живет ее брат. Когда я говорю: «Полетим домой», она уточняет: «К братику?». «Полетим в Америку» значит совсем другое, она это тоже понимает – у нее там осталась подружка Белла.

Когда утром бужу Диану и говорю: «Поедем в больницу», она просит: «Мамочка, я не больна, давай не поедем» или спрашивает: «Зачем?». Если сдать кровь из пальчика – она спокойна. Если едем на МРТ, и я говорю: «Подышать маской», Диана знает, что будет: она подышит, уснет, потом проснется (МРТ головного мозга маленьким детям делают под наркозом – прим. авт.). А когда мы заходим в процедурный кабинет и начинаем снимать платье, она понимает, что будут вставлять иголку в порт, и кричит, плачет, потому что боится укола. Иногда мы приходим кого-нибудь навестить в пансионат при больнице, где жили какое-то время – для Дианы это «другая больница», там игровая комната, велосипеды, люди, которые с ней здороваются и не делают ей больно. В пансионате есть «наша комната», дочь ее помнит. В Москве словом «дом» мы называем амбулаторную квартиру, в которой живем, но она начинает понимать, что где-то есть место, где живут папа, брат, бабушка, и мы должны туда вернуться! Я ей повторяю: «Надо выздороветь, чтобы вернуться домой, к братику». И она чаще стала об этом говорить.

Больница присутствует в играх Дианы. Она заклеивает лейкопластырем ручки-ножки куклам, бинтует, заставляет их дышать маской. Или себя пластырем обклеит – лечится.

- Чем занимаетесь в свободное от больницы время?

- Ездим на все мероприятия, куда нас приглашает благотворительный фонд, взявший нашу семью под опеку: в океанариум, в театры, недавно ездили на детскую оперу «Маугли», бывают встречи с интересными людьми, например, в Олимпийский комитет ездили, на съемки передач, на различные фестивали. Гуляем по Москве – здесь много парков и красивых мест. Дома делаем поделки, собираем мозаики, освоили лото, домино. Все идет в дело: пластилин, краски, фломастерами любит пол разрисовывать.

- В этой долгой разлуке кто-нибудь заменяет тебе родных? Откуда черпаешь силы?

- Никто и ничего не заменит семью! Держаться помогает в первую очередь самовнушение, что надо дойти до цели, надо пройти весь этот путь, сколько бы он ни потребовал сил и терпения, а потом все будет хорошо. Я очень хочу домой. Постоянно чувствую боль от разлуки, мой сын растет без меня, и для него это тоже нелегко. Он пошел в школу, дела там не очень хорошо, и я переживаю. Это самый тяжелый, самый больной для меня момент. Конечно, прошу близких, чтобы понимали меня, не слишком дергали, поменьше сообщали плохих новостей и сами принимали бы решения. Ведь на таком расстоянии я им ничем помочь не могу – а если буду переживать, это скажется на Диане.

Бывает, что перенервничаю, выскажусь Юле (председатель БФ «Спаси жизнь» Ю. Ромейко всегда на связи с подопечными – прим. авт.), поплачу тихонько в уголке, и все. Снова собралась, настроила себя и вперед. Дело в том, что мое состояние полностью отражается на Диане. Вы же знаете, что на работу иммунной системы, всего организма влияет эмоциональный настрой. У Дианы еще нет своей веры в выздоровление – можно сказать, что ее организм пользуется моей. Поэтому я не позволяю себе раскисать, гоню прочь мрачные мысли.

- Выбирать правильные мысли нелегко, особенно когда есть повод для страха. Как ты справляешься с ним?

- Не скажу, что научилась справляться со страхом. Он присутствует. Но я постоянно настраиваю себя, что надо идти вперед, надо пробовать все способы лечения, которые предлагают врачи. Я себе не прощу, если что-то не попробую, чего-то не узнаю, упущу хотя бы маленький шанс. От меня зависит ее жизнь, и мне надо бороться до конца, чтобы Диана жила. Другого нам не дано. И тут уже не важно: страшно мне или не страшно.

Непрерывный эксперимент

- Выбирая рискованные методы лечения, ты ищешь этот спасительный шанс?

- Конечно. Страшней всего понять, что была возможность, но я ее упустила. Так стоял вопрос об операции на головном мозге, когда Диане удаляли метастаз – делать или нет? Можно было поехать домой, создавать благоприятные условия, но в итоге летального исхода было не избежать. Эту болезнь не вылечишь, сидя дома. Либо положить дочку на стол – и надеяться, что повезет. Потому что неизвестно, какой она будет после операции – «овощем», неадекватной... Все же могло быть, это все-таки головной мозг. Но если бы я увезла ее домой, я бы не простила себе того, что не попробовала, не дала шанс. Я попробовала, и мы после этого уже два года живем, хотя нам не давали никаких гарантий.

Также сейчас стоит вопрос об экспериментальном лечении. Не факт, что оно поможет, что от него не станет хуже, но это шанс, его надо брать и пользоваться.

- Ты говоришь сейчас о лечении в Нью-Йорке? Расскажи об этом эксперименте, пожалуйста.

- У Дианы такое заболевание, что самое опасное в нем – его возвращение. Кажется, что болезнь ушла, но она вдруг дает рецидив – в любой момент и в любом месте организма. Если такое случается, спасти ребенка от смерти практически невозможно. И медицина ищет способ предотвратить наступление рецидива. Именно для этого мы летаем в Нью-Йорк. Только там, в онкологическом центре им. Слоуна-Кеттеринга, изучают новый экспериментальный метод терапии против рецидива нейробластомы, и довольно успешно. Клинические испытания проводятся около двадцати лет, но метод все еще находится в стадии эксперимента.

В каком-то смысле весь наш путь – сплошной эксперимент. Он начался с самого рождения Дианы. Каждый организм отвечает на химиотерапию по-своему. Лечение одно, а реакция у всех – разная. У Дианы, например, на 6-м блоке химиотерапии была потеря сознания и остановка дыхания из-за передозировки. И препарат, который мы получали в нашей клинике в России, тоже экспериментальный и применяется только в ней.

Мы пробыли в Нью-Йорке на лечении три месяца, но лишь спустя несколько лет можно будет оценить его результат: когда мы увидим, что болезнь не вернулась. Нужно приезжать на контроль, а это каждый раз страх, потому что если случится рецидив, для нас больше нет лечения.

Сейчас нас пригласили в Нью-Йорк на две недели провести курс терапии. Этот этап состоит из 4-х курсов, и первый Америка готова нам подарить. Надо будет взять с собой только деньги на проживание, транспорт, питание и переводчика. Но остальные 3 курса будут платные, и я не знаю, получим ли мы их. Чтобы благотворительный фонд оплатил расходы, нужна рекомендация врачей, а они будут смотреть по обстановке. На данный момент они не готовы дать рекомендацию. Считают, что за экспериментальное лечение без стопроцентного результата отдавать такие большие деньги не целесообразно.

- Сколько стоит ваша терапия в США?

- Первый этап, который занял три месяца, стоил 1,5 миллиона долларов. На втором этапе каждый курс стоит 700 тысяч долларов. Первый этап врачебный консилиум нам рекомендовал, а оплатил лечение фонд «Подари жизнь».

- То есть именно благотворительный фонд подарил вам если не жизнь, то надежду?

- Да, мы благодарны всем, кто нам помогает пройти этот путь, и в первую очередь фондам – камчатскому «Спаси жизнь» и московскому «Подари жизнь». Московский фонд оплатил лечение, а камчатский собрал деньги на сопутствующие расходы, и в Москве мы живем в квартире, которую арендует наш фонд для таких семей. Благодаря фондам проще ориентироваться добрым людям, которые хотят помогать больным детям, фонды организуют эту активность. Я сомневаюсь, что люди поодиночке, без чьего-то призыва, приходили бы и что-то делали. Если никто не приглашает, люди не идут – это как в гости. Благодаря фондам такие люди находят нас, помогают, и я всем очень благодарна за то, что у нас появился шанс жить и радоваться, и что наша малышка живет, улыбается, взрослеет и удивляет нас.

Американские впечатления

- Ты можешь сравнить уровни медицинской помощи на Камчатке, в Москве и в Нью-Йорке. Велики ли различия?

- Конечно! Они огромны. Если брать Камчатку и Москву – отличия в элементарных условиях. На Камчатке нет онкоцентра, где специальные чистые палаты, отдельные туалеты, прачечные. Одна комнатка – в ней и кухня, и моются, и спят, и «химичатся». Нам промывку физраствором за сутки до «химии» ставили и через сутки после – отменяли. А в Москве мы круглосуточно на нем были все четыре месяца, чтобы организм промывался, и не накапливались токсины.

Между Москвой и Нью-Йорком разница больше в отношениях медиков к родителям, ну, и в технологиях тоже. В США лекарство ребенку не введут, пока мама не посмотрит, что именно вводят и есть ли там имя ее ребенка. А у нас придут, сделают, пока мама на минутку вышла, и знать не будешь – сделали они вообще и что именно. В курс особо не ставят. Врачи на обходе много не разговаривают, ничего не рассказывают. Там – постоянный контакт с мамой, ей объясняют каждый шаг. Все препараты уже заранее подготовлены, укомплектованы, медсестрам не надо ничего разводить, в шприцы набирать. И очередей, как у нас, нет: вечные эти очереди, мамочки в них ругаются, дети все это слушают. Там, наоборот, все улыбаются, все счастливые, добрые. Волонтерство развито до уровня постоянного сопровождения. Если мама зашла с ребенком в игровую комнату, волонтеры сразу начинают заниматься с ребенком, играть. Это очень важно, потому что находиться постоянно вдвоем тяжело, а когда разные люди готовы общаться, ребенку интересно, а мама может отдохнуть. В качестве волонтерской помощи предлагают и массаж, и маникюр, чтобы мамы чувствовали себя хорошо.

В клинике нет режима стерильности, к которому привыкли мы. Все ходят в уличной обуви, в верхней одежде, многие врачи прямо из дома приходят в медицинских костюмах, не переодеваясь. Но, несмотря на это, кругом идеальная чистота, ни одной соринки. А если у ребенка кашель или насморк, его тут же изолируют в отдельное помещение и входят к нему в специальных масках и халатах, чтобы не разнести инфекцию.

- Вы были на дневном стационаре – жили в гостинице, гуляли по городу, выезжали на экскурсии. Чем запомнились Нью-Йорк и американцы?

- Своими сияющими улыбками! Они очень открытые, общительные, доброжелательные люди. Стоило мне заблудиться, прохожие видели на моем лице растерянность и сами подходили и предлагали помощь, не дожидаясь, пока я попрошу. Объяснялись терпеливо, жестами, через переводчик в телефоне, до тех пор, пока я не пойму. Там не скажут: «Понаехали тут!». Я не увидела в людях злости, агрессии, недовольства. На меня, русскую, ни разу не посмотрели косо.

Конечно, я не жила там как свободный гражданин и не могу судить по поводу работы, жилья и всего остального. Мы жили на благотворительных условиях, в гостинице, где все создано для того, чтобы маме с больным ребенком было комфортно, поэтому я сужу поверхностно. Но я чувствовала, что там нет разделения на своих и чужих. Уважение и дружелюбие распространяется на всех. Не так, как у нас с Украиной, например. Когда начали помогать украинским беженцам, все сразу возмутились: «А почему им, а мы что, хуже?». Хотя мы-то не были в беде. Ты хорошо живешь, не мучаешься, не страдаешь – чего ты злишься?

Если говорить о Нью-Йорке, Манхэттен – каменный город, асфальт, бетон и никакой зелени, кроме центрального парка. Есть красивые места, но есть и свои минусы: мусор с улиц вывозят редко, раз в неделю, и летом стоит страшное зловоние. Везде что-то строят, стоят ограждения, очень шумно, много машин, полицейские со свистком регулируют движение, как в кино.

Нам очень помогали русские, которые живут там или учатся. Девушка, которая познакомилась со мной в социальной сети, окружила нас заботой, а на день рождения Дианы организовала настоящий праздник на берегу океана, с воздушными шарами, с пикником, барбекю, было очень здорово.

Только здесь и сейчас

- Ты уже долго живешь в Москве, побывала в Америке – не появилось ли желание переехать с Камчатки?

- Очень хочу переехать в Подмосковье, чтобы быть ближе к больнице. Все-таки присутствует страх, что на Камчатке Диана останется без необходимой медицинской помощи. То же МРТ, которое покажет головной мозг, детям на Камчатке не делают, с лекарственными препаратами могут быть проблемы, и оказать Диане экстренную помощь будет очень тяжело, потребуется перелет, а это такой риск, что у меня есть желание переехать. Нужно быть начеку.

В то же время планировать ничего невозможно. Только в пятницу я заказала билеты, чтобы лететь на Камчатку и встретить Новый год с семьей, а в понедельник мне сообщили, что билеты нужно брать в Нью-Йорк, потому что 9 января начинается курс лечения. И так во всем. Полгода назад мы получили в Петропавловске квартиру, чтобы создать подходящие условия ребенку-инвалиду, но я еще даже не видела этой квартиры, муж не начинает делать ремонт, потому что считает нужным все обсудить и выбрать вместе со мной, и мы не знаем, когда это случится. Мы не заглядываем в будущее. Живем только здесь и сейчас. Главная задача – вылечить Диану, остальное можно наверстать.

Если у вас появилось желание поддержать семью Бойко, вы можете обратиться в благотворительный фонд «Спаси жизнь» и узнать, как это сделать наилучшим образом, по тел. 8-914-024-2565.

Эмма КИНАС, РАИ «КАМЧАТКА-ИНФОРМ»

Фото из архива Натальи БОЙКО

23 декабря 2016 г.