Главная    Эпицентр    Пьеса для укулеле


Пьеса для укулеле

20 Января 2017 13:33
Пьеса для укулеле
Пьеса для укулеле

Из цикла «Наши люди»

Жительнице Камчатки Даше Стрюковой скоро исполнится 18. Как у большинства ее сверстников, основную часть времени занимает учеба, подготовка к главному испытанию всех российских школьников - ЕГЭ. Будущая профессия и вуз для ее освоения выбраны. Свободное время посвящается любимому занятию - рисованию и общению с друзьями, которых у Даши, благодаря интернету, множество. Пространство вокруг всегда наполнено музыкой - это самая большая страсть девушки, музыку она обожает и мечтает когда-нибудь научиться играть на гитаре. Но это будет очень нелегко. Потому что Даша - колясочница.

Она любит знакомиться с людьми в сети, там есть возможность сперва пообщаться, узнать друг друга, а уже потом, при случае, рассказать, что ты - человек «с ограниченными возможностями». В реальной жизни так не получается, там коляска и худенькое тело девушки сразу приковывают внимание встречных. Впрочем, Даша научилась не обращать на их взгляды большого внимания. Ведь в коляске прошла вся ее жизнь.

Спинальная мышечная атрофия - так называется заболевание Даши. Сигналы спинного мозга не проходят в мышцы, делая их бессильными, особенно мышцы ног и туловища. Особую опасность при СМА представляют слабость дыхательных мышц и сколиоз - искривление позвоночника, сдавливающее все внутренние органы. Много лет родители Даши искали способ помочь дочери, но практически все специалисты отказывались что-либо делать, говоря, что «с такими данными не живут». А Даша - жила и верила в свое будущее. В конце концов, ее мама нашла одного-единственного профессора, который согласился сделать Даше операцию и расправить позвоночник. Профессор живет в Гамбурге, операция стоила 3 миллиона рублей, деньги собирал Русфонд. Камчатцы, через местный благотворительный фонд «Спаси жизнь», собрали деньги на дорогу. Подготовка длилась около двух лет. И в ноябре 2015 года «невозможная» операция все-таки состоялась.

Ничего страшного

- Даша, ты помнишь тот момент из детства, когда ты осознала, что не такая, как другие дети? Как ты свыкалась с этим фактом?

- Я воспринимала это без удивления, как нечто само собой разумеющееся. Они ходят, а я сижу - и что? Не зацикливалась на этом. Хотя иногда я остро чувствовала одиночество от того, что у всех ходячих много друзей... Помню, однажды бабушка поставила меня около магазина. Это было еще до школы. Мне было скучно, мимо проходила женщина с девочкой, и я захотела с ней заговорить. Переборов смущение, сказала: «Привет, давай познакомимся». Я очень хорошо помню взгляд мамы этой девочки. Она посмотрела на меня с презрением и поскорее отвела своего ребенка в сторону. Это был грустный момент, но все равно я не зацикливалась на этом.

Мне повезло, что у меня с детства есть настоящая подруга. Мы познакомились на нашей даче, каждое лето виделись там, играли, нам было весело. Мы дружим до сих пор. Хотя в последнее время встречаемся в основном в соцсетях. К сожалению, летом подруга уезжает на учебу в Петербург, больше мы не будем жить рядом. Но ничего страшного, будем общаться в интернете.

Эти современные технологии очень помогают, благодаря интернету у меня появилось много знакомых и друзей, в том числе и близких.

- Да, с интернетом жизнь гораздо удобнее. Особенно если в реальном мире ты ограничен в движениях. Тебе же пришлось учиться на дому? Одноклассники когда-нибудь навещали тебя?

- С 1-го класса ко мне приходили учителя из школы, а с 4-го класса у меня появилось дистанционное образование через скайп - оно дает возможность закрепить знания по предметам, изучать их с другими педагогами. Так обучение эффективнее.

Контакт с одноклассниками у меня был, но только с двумя ребятами, которые сами проявили инициативу. Они приходили ко мне на день рождения, можно сказать, что мы дружили. Больше никто обо мне не вспоминал. После 9-го класса я перевелась в другую школу, и в минувшем декабре, уже в 11 классе, мне написали мои новые одноклассники, которых я тоже не знала и видела только на 1 сентября. Они пришли ко мне в гости - очень дружные и довольно веселые.

- А сейчас тебе приходится ловить на себе взгляды, как у мамы той девочки из детства? И как ты себя чувствуешь, находясь среди людей?

- Если на меня и смотрят как-то нехорошо, я этого не замечаю. Жалость тоже не люблю. Мне бы хотелось, чтобы ко мне относились как к равному. Но такое отношение возможно в основном со стороны близких, тех, кто меня хорошо знает. Когда я где-то бываю, чаще всего на меня смотрят удивленно. Вообще, я об этом не думаю, мне главное, чтобы в моей компании мне было комфортно - а это мои родители либо мои друзья, мне с ними хорошо, а что думают остальные, мне все равно.

Иногда мне снится, что я бегаю, прыгаю, и я воспринимаю это совершенно естественно, без удивления, и когда просыпаюсь, не испытываю сожаления, что это только сон. Не могу сказать, что я смирилась, но я принимаю себя такой, какая я есть. Видимо, такой у меня характер. Были комплексы по поводу моей внешности, но потом это как-то прошло, и сейчас я об этом не беспокоюсь. Вот такая я - что ж теперь?

Как рисовать бамбук

- Раньше ты рисовала чудесные пейзажи, потом увлеклась портретами. От чего такая перемена?

- Трудно сказать... Просто в какой-то момент я стала интересоваться людьми, их лицами, и захотелось рисовать именно портреты. Меня привлекают неповторимые черты людей, их веснушки, ямочки... Каждый человек по-своему красив, и мне нравится улавливать эту красоту, отражать ее в портрете.

- Ты самоучка?

- В основном да. Но некоторые вещи мне подсказывали и направляли. Как только появилось дистанционное образование, у меня был курс китайской живописи, с этого и началось, наверное, мое увлечение графикой. Если честно, единственное, что я помню с того курса, - как рисовать бамбук. Сейчас занимаюсь с той же учительницей, она знакомит меня с разными техниками, учит отработке навыков. Был преподаватель по портретам, научил меня правильно накладывать тени и прочим основным вещам. Мы с ним писали картины маслом.

- Но ты же предпочитаешь карандаш?

- Да, очень люблю, хоть и не владею им в совершенстве, но сейчас я заинтересовалась и цветом, учусь наполнять им картины, усложнять. Пытаюсь совершенствоваться.

Творчество - мое все. Я хочу идти по этой дороге, буду поступать на графического дизайнера. Решила связать свою жизнь с рисованием и с музыкой.

- С рисованием все ясно, а что насчет музыки?

- Я большой любитель гитары. Мечтаю когда-нибудь научиться играть на этом инструменте. А если в связи с моим физическим состоянием у меня не получится освоить гитару, возьму ее младшую сестру, укулеле, буду играть на ней.

Мне очень приятно находиться среди музыкантов. Я многое знаю о жанрах, направлениях, группах, исполнителях. Мне в этом кругу очень интересно. Они играют - я рисую. Недавно моя подруга-барабанщица играла мне на гитаре в скайпе, а я рисовала и - было здорово!

- С твоего позволения я хочу сообщить читателям, что ты рисуешь портреты на заказ, по фотографии. Так что если кто-то хочет получить свое оригинальное изображение, может обращаться.

- Да, пожалуйста. Буду рада. Пишите в WhatsApp на номер 8-909-835-7350.

В начале долгого пути

- Даша, интересуешься ли ты судьбами других людей с подобными заболеваниями, которые сумели реализовать себя в жизни, как физик Стивен Хокинг, например, или музыкант Эцио Боссо?

- Я знаю многих таких людей, даже общалась с некоторыми из них лично, в том числе в санаториях. Но их опыт, их работа над собой никогда не вдохновляли меня. Меня гораздо больше вдохновил мой хороший знакомый, обычный человек, который добился, чего хотел. Он меня подтолкнул на пути к цели, важной для меня. Еще меня может вдохновить музыка. А примеры людей с ограниченными возможностями восхищения не вызывали никогда. Я понимаю, что это действительно круто, что они большие молодцы, но для меня их опыт не является моральной поддержкой. Также я не ищу поддержки в сообществах инвалидов в интернете, не захожу на их сайты, не участвую в обсуждении их проблем.

- А про то, что программист Валерий Спиридонов решился на операцию по пересадки головы, читала? Он страдает от синдрома Верднига-Гофмана - наиболее серьезной степени мышечной атрофии.

- Знаю! Но не представляю, как он на это решился... Что-то вроде «мне нечего терять». Я бы побоялась. Вообще, я верю в чудеса, в мистику и в фантастику, но, мне кажется, наш век еще немного не дорос до таких операций, хотя определенно - попробовать стоит. И если это его добровольное решение, остается только пожелать ему успеха.

- Расскажи о своей операции - страшно ли было на нее решиться, и довольна ли ты результатами?

- Сначала было только понимание, что она необходима, а перед самой операцией за день-два стало очень, очень страшно! Я просто не знала, что сделать, чтобы избавиться от этих ужасных ощущений! Ведь российские врачи всерьез опасались, что мои легкие не выдержат длительного пребывания организма под наркозом, поэтому и отказались оперировать. Но легкие выдержали. Операция шла пять часов, мой позвоночник удлинили на 11 сантиметров. Было трудно привыкнуть к новым ощущениям, я по-новому взглянула на свое окружение, и да - я считаю, что операция мне помогла. Я стала ровнее, это самое важное. Мои органы расправились, мне стало легче переносить простуду, например. Увеличился объем легких. Полностью оценивать результат пока рано, потому что процесс восстановления длится до сих пор и будет идти еще долго. Есть и минусы - мне стало трудно держать равновесие, нужна опора под бок, шея стала слабая. Было трудно, но я всегда быстро свыкаюсь с положением, просто привыкла, наверное, к трудностям. Надеюсь, со временем слабость пройдет. Возможно, будут операции на тазобедренные и коленные суставы. Предстоит еще долгий путь.

- Наверное, тебе нужно много трудиться физически, делать упражнения, чтобы процесс восстановления шел активнее?

- Приходится, конечно, но, если честно, сама я просто не могу себя заставить, мне необходима поддержка, физическая либо моральная. Конечно, физический труд нужен, хотя бы элементарно руки укреплять - гирьки по килограммчику таскать, но после операции мне трудно даже поднять кружку. Хотя летом я была в санатории в Анапе, и каждый день посещала тренажерный зал, поднимала около 5 кг и делала это до 200 раз. Потому что если уж я вовлекусь в процесс, могу так заработаться, что переоцениваю собственные силы.

- А тебе часто приходится преодолевать себя?

- В учебе - да. Ей посвящаю сейчас большую часть времени, усиленно готовлюсь к экзаменам. До 10 класса я была круглой отличницей. Но потом - переход в новую школу, другие учителя, другое отношение... Грустно, конечно, но золотую медаль упустила. В прошлом году было «4» по истории и русскому.

- Как ты будешь сдавать ЕГЭ?

- Так как мой институт не принимает диплом со сдачей экзамена на дому, придется ехать на место проведения экзамена. Конечно, это страшный стресс для меня. Единственное, что радует, - мне выделят отдельное помещение, и там со мной будет только ассистент.

Лучший подарок

- Даша, в последние годы много говорится о развитии «доступной среды». Как бы ты оценила это развитие?

- В Петропавловске все довольно плохо. Например, я живу на третьем этаже, в доме нет ни лифта, ни пандусов. И я почти все время сижу дома. Если бываю на улице раз в месяц - это хорошо. Да и в городе мало пандусов, везде плохо с дорогой. В Елизово, на мой взгляд, лучше. А в других городах России, где я бывала, еще лучше. Например, в Анапе очень много пандусов и даже есть лифт, который спускает коляски на пляж, можно проехаться вдоль прибоя. Но минус в том, что лифтом пользуются все, кому лень идти, там стоит толпа, которая не понимает, что это не для них. Человеку на коляске в этот лифт иной раз не пробиться.

А в Германии сделано все для инвалидов. Я была там два раза, на консультации и на операции. Первый раз мы с мамой дня 2-3 гуляли по городу и смогли многое посмотреть, посетить множество интересных мест. Там, например, в музей ведет не пандус, неизвестно под каким наклоном установленный, а сделан специальный лифт. Я очень люблю готические здания, мечтала побывать в каком-нибудь соборе, и эта мечта сбылась в те дни.

- А как ты вообще относишься к поездкам? Дорога не утомляет?

- Я очень люблю путешествия! Люблю знакомиться с культурой разных стран, особенно привлекает меня Западная Европа со своей архитектурой, и я рада, что выпала возможность побывать в Германии. Среди самых ярких воспоминаний - поездка в Санкт-Петербург, в детский ортопедический институт Турнера. Я была еще совсем маленькой, но прекрасный Екатерининский дворец запомнила навсегда, и в целом Пушкино, где расположена клиника, оставило незабываемые впечатления. Я бы хотела снова там побывать.

Очень понравилась поездка в Эссо. Да и вообще люблю ездить в машине, сама атмосфера дороги мне нравится. Выезжаем с родителями на природу, очень люблю океан, мечтаю остаться там с ночевкой. Надеюсь, ближайшим летом это случится.

А с тех пор, как я узнала, что в России состоится гастрольный тур моего любимого музыканта, гитариста и певца Фрэнка Айеро с его проектом Frank Iero and the Patience, я мечтаю только о том, чтобы попасть на концерт в Хабаровск! Он будет 22 марта. Это было бы лучшим подарком для меня на совершеннолетие.

От редакции: Без нашей с вами помощи Дашина мечта не исполнится, ее семье не по карману оплата авиаперелета для Даши и сопровождающей ее мамы в Хабаровск и обратно. Но мы верим, что найдутся добрые и щедрые люди, готовые сделать девушке подарок. Благотворительный фонд «Спаси жизнь» будет координировать сбор средств для исполнения Дашиной мечты. Вся информация по тел.: 8-914-024-2565, 8-985-968-7557.

Эмма КИНАС, РАИ «КАМЧАТКА-ИНФОРМ»

Фото из архива семьи СТРЮКОВЫХ

20 января 2017 г.

Фотографии:

 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений




При использовании материалов РАИ «КАМЧАТКА-ИНФОРМ» обязательным условием является размещение активной ссылки на источник