Главная    Эпицентр    Горький опыт сладких детей


Горький опыт сладких детей

03 Февраля 2017 22:33
Горький опыт сладких детей
Горький опыт сладких детей

Из цикла «Наши люди»

О сахарном диабете 1-го типа обычно люди знают крайне мало, причем это, как правило, не знания, а собрание заблуждений. Поэтому признаков болезни, подкравшейся к человеку или его ребенку, не замечают до тех пор, пока не окажутся в реанимации. Именно так: 90 процентов заболевших узнают о диабете, вернувшись из комы. Теперь им нужно учиться жить в другой реальности. И, если повезет, сладкий человек получит медаль. На ее лицевой стороне изображена фигура с факелом и надпись: «Триумф Человека и Медицины», на обратной – пояснение: «За 50 мужественных лет с диабетом». Как вы догадались, это означает, что прожить полвека с таким диагнозом можно только ценой больших усилий, что удается далеко не всем.

Камчатская общественная организация на нынешний день прожила с диабетом 1-го типа ровно один год. Она создана, чтобы быть опорой многочисленным камчатским семьям, в которых растут «сладкие детки». Региональная общественная благотворительная организация помощи инсулинозависимым детям «Вместе» объединила около 80 семей из Петропавловска-Камчатского и Елизова, из Милькова и Эссо. Сегодня – в день рождения организации – мы беседуем с ее создательницей и основной движущей силой, юристом Анной Дьяченко. Как и многие активные общественники, Анна практически лишена личной жизни. После основной работы она пишет письма и составляет отчеты, а телефон звонит и в выходные, и по вечерам. Мамочки тревожными голосами задают свои многочисленные вопросы. «И это хорошо, – считает Анна. – Теперь они знают, куда обращаться за информацией и где искать поддержку. Вместе мы сильнее».

Переворот судьбы

- Анна, расскажите, как меняется жизнь семьи, когда у ребенка обнаружен сахарный диабет 1-го типа? Какие трудности встречают в самом начале?

- Меняется абсолютно все. Ничего не остается прежним. У всех поначалу идет полное отрицание ситуации – «это не со мной!». Жизнь разделяется на «до» и «после». Родители долгое время даже не могут смотреть на фото, сделанные «в той» жизни – больно на них смотреть. Все через это проходят.

Диабет 1-го типа – коварное и неизлечимое заболевание. Его называют «сладкая смерть»: потихоньку, изнутри оно разрушает организм. И чтобы разрушения были минимальны, нужно постоянно держать болезнь под контролем – без конца измерять уровень сахара в крови и возвращать его в норму. Диабет 1-го типа вызван сбоем в иммунной системе, из-за которого поджелудочная железа перестает вырабатывать инсулин. И ребенок на всю жизнь обречен следить за сахаром и делать уколы инсулина.

Обычно мамочка с ребенком ложится в больницу и берет на себя всю ношу свалившейся проблемы, а папа и вся остальная семья остаются в роли сочувствующих. И маме не взять выходной. 24 часа в сутки ребенок растет и развивается, и 24 часа она должна контролировать его сахар, количество пищи и то, что он ест. Она больше не может отвести его к бабушке и пойти с мужем в кино или в ресторан. К тому же ей надо очень многое объяснить ребенку, который вообще не понимает, что происходит. Вчера он был такой же, как и все, бегал на переменках, ходил в спортивную секцию. А теперь у него – больница, шприцы, обязательно глюкометр в сумке и куча вопросов: «Почему заболел я, а не сосед по парте? Почему вчера я получал медали за плаванье и горные лыжи, а сегодня тренер сказал, что он со мной заниматься не будет? Почему мне нужно протыкать палец 10 раз в день? А когда можно будет этого не делать?».

Маму выписывают из больницы, и она оказывается в полной растерянности: в какую дверь стучать, где узнавать, какие бывают тест-полоски, инсулины, шприцы, иголки, пенфилы, флекспены, ланцеты, глюкометры, что дается по рецепту, а что – нет, что положено только детям-инвалидам, и как получить инвалидность?.. У нас нет эндокринологического отделения, как в больших городах, где родители знакомятся и общаются, у нас всего один врач-эндокринолог на город, два – на весь край, и у них тоже бывают отпуска, командировки и учебы. Ходить по инстанциям, стоять в очередях, натыкаться на равнодушие и отказы – для каждого человека тяжело, а если это еще и мама больного ребенка, то практически невыносимо. Она и так устала от того, что 24 часа в сутки обеспечивает жизнедеятельность своего ребенка. Ей слишком тяжело решать еще какие-то проблемы.

Не каждая семья выезжает в отпуск, потому что нужно предусмотреть столько нюансов, что многим проще оставаться дома, где все уже налажено и знакомо. Как перевозить инсулин, как в дороге кормить ребенка, как он перенесет полет, как там менять расходные материалы, и что делать, если потеряется багаж – всю свою жизнь нужно просчитывать на десять шагов вперед.

- И вы решили, что сообща мамам будет легче нести свою ответственность за детей?

- Вы правы – именно ответственность, гораздо более серьезная и утомительная, чем в семьях со здоровыми детьми, лежит на родителях. На 99 процентов качество жизни ребенка, лет до 20, зависит именно от родителей. От этой нагрузки нередко происходит эмоциональное выгорание (кстати, у детей оно тоже случается, особенно у подростков – они устают от тотального контроля над своим организмом, им знакомы и протест, и депрессии, и одиночество).

А когда люди чувствуют, что они не остались наедине со своей проблемой, им становится легче. Хорошо, что мы уже объединили почти все семьи. Все чаще мамочки заболевших детей узнают наши телефоны прямо в больнице. Хорошо, что дети стали общаться между собой, для них важно общение с такими же, как они. Мы вместе отмечаем праздники, собираемся – на роликах покататься, в театр сходить, на мультик в кино. Летом ездили на морскую прогулку. Зимой – на елку в театр драмы и комедии. На ура прошел конкурс поделок из тест-полосок, который мы предложили детям. Назвали его просто – «Жизнь с полоской» – и ребята удивили нас, показав, в какие яркие, разнообразные работы могут превращаться необходимые предметы их быта. Авторы лучших поделок получили призы, все остались довольны.

У нас есть группа в WhatsApp, где мы обсуждаем все: от того, какие современные гаджеты для диабетиков есть в мире и как их приобрести в России, до того, какой конфеткой побаловать ребенка, чтобы она не сильно поднимала сахар. Новенькая семья – откуда это знает? Ей подсказывают опытные мамочки, которые уже 10 лет живут с диабетом. Эти знания позволяют сделать какие-то послабления в диете, порадовать ребенка, разнообразить его меню.

И конечно, мы вместе решаем проблемы.

«Мы терпеливо ждем»

- Знаю, что ваша организация с первых дней ее создания пытается добиться от краевого правительства материальной поддержки семей. Удалось ли достичь каких-либо результатов?

- Одна из наших основных целей – чтобы дети, чья жизнь зависит от лекарств и медицинского обеспечения, получали расходные материалы к инсулиновым помпам по рецепту, бесплатно, как это делается в развитых странах и во многих регионах России. Сегодня, по данным организации, 40 камчатских детей имеют инсулиновые помпы. Это маленькие портативные устройства, которые вводят быстродействующий инсулин круглосуточно через тонкую трубочку и иглу, находящуюся под кожей. Помпы позволяют обходиться без инъекций и снижают количество уколов от 5 в день до одного в 3-4 дня. Стоит такое устройство порядка 100 тыс. руб., расходники к ней – 10-12 тыс. руб. в месяц. И дело не только в том, чтобы сократить количество уколов. Школьникам порой просто негде сделать укол в школе – медкабинеты закрыты, где ему колоться, в грязном туалете? Кто-то прячется за шторкой, кто-то вообще не делает укол. А помпа снимает эти вопросы.

Мы обращались в министерство здравоохранения Камчатского края, в депутатский корпус. Нашу проблему услышали. Правда, в 2016 году бюджетные средства нашлись для семей с низким уровнем дохода. За новой льготой, по данным организации, обратилась только одна семья. Большинство же семей как раз впритык укладываются в прожиточный минимум за счет детских пенсий по инвалидности.

Мы постарались убедить членов правительства, что такая поддержка нужна всем семьям, и министр здравоохранения нам пообещала, что в 2017 году семьи будут получать эти расходники за счет бюджета.

- Вы упомянули, что пенсия по инвалидности является подспорьем для ваших семей. Но, как известно, после введения новых правил оценки, детей с различными заболеваниями, вплоть до онкологических, снимают с инвалидности по всей стране. Лишают ли статуса инвалида детей с сахарным диабетом 1-го типа?

- У нас есть дети, которых лишили, и мамы не знали, куда бежать. Им вовремя не помогли, потому что некому было помогать, а сейчас восстановить инвалидность гораздо тяжелее. И страшно, когда мама (которая растит сына одна и не получает алиментов от сбежавшего мужа) вынуждена переводить ребенка с помпы на шприцы, потому что не хватает денег на расходные материалы.

Многие субъекты России обеспечивают детей расходниками к помпам, вне зависимости от статуса инвалида.

- Какие еще насущные проблемы могут быть решены на местном уровне?

- Есть серьезная проблема, которая тревожит каждую нашу семью. Дети должны четыре раза в год сдавать кровь на очень важный анализ – гликированный гемоглобин. Некоторое время назад Минздрав Камчатского края потратил несколько миллионов рублей и купил замечательный аппарат, который позволяет на этот анализ брать кровь из пальчика. Не больно, и дети не боятся. Раньше давали направление в лабораторию с этим аппаратом. С 2015 года – перестали, и дети вынуждены сдавать анализ в детских поликлиниках, где для него берут кровь из вены. Дети маленькие. Сосуды у них часто травмируются, потому что кристаллизованный сахар постоянно их царапает изнутри. Да и здоровым детям сдать кровь из вены – стресс для всей семьи, и в следующий раз затащить в кабинет ребенка крайне сложно. А если ты и так каждый день колешь его по несколько раз? Кто-то даже перестал сдавать этот анализ: вынести такую процедуру четыре раза в год – не каждой маме по силам.

Начали выяснять – почему перестали давать направления. Говорят, что дешевле обходится анализ в детской поликлинике, чем в той лаборатории. Нам обещали, что с 2017 года ситуация изменится, и дело сдвинулось с мертвой точки – из минздрава сообщили, что кровь на анализ будут брать в детских поликлиниках, но из пальца. Надеемся, что уже в этом месяце в поликлиники поступят специальные пробирки, и все мы вздохнем с облегчением.

- Есть ли в вашей организации (где все делается безвозмездно, и ни у кого нет никаких зарплат) активные родители, которые разделяют с вами груз общественной работы?

- Конечно, мамочки очень хорошо помогают. Находятся добровольцы, которые ходят на встречи с врачами, чиновниками (потому что решать вопросы через переписку – намного дольше). Есть на кого опереться. Например, Марина П., которая в числе первых согласилась быть учредителем организации. Она знает всё про все гаджеты в мире диабета, помогающие контролировать диабет. Наталья С. – надежная, грамотная, прошедшая большой и сложный путь. Ее сын заболел 15 лет назад, всего в два года. И Наталья пережила все трудности, а их здесь, на Камчатке, было великое множество. Тогда вообще ничего не выдавалось по рецептам, не было тест-полосок, инсулиновых помп и мониторингов сахара (это гаджеты, которые крепятся на тело и показывают уровень сахара в режиме реального времени). Не представляю, как Наташа это все прошла! Теперь, с высоты своего опыта, она дает очень ценные советы. Мы всегда на связи.

Дышать, считать и контролировать – одинаково необходимо

- Вы все время подчеркиваете, как важно непрерывно знать уровень сахара. Он так резко скачет?

- Да, он меняется непредсказуемо, даже от погоды. Низкий сахар может возникнуть от физической нагрузки, а может «просто так», без видимых причин, и нужно вовремя успеть, дать ребенку глюкозу, конфету, ложку меда. Иначе – гипогликемия, кома. Если сахар слишком высокий, а инсулин не поступает – тоже может быть кома. Даже простой «перекус» вызывает неожиданные последствия. Диабетику 1-го типа можно есть все, но нужно компенсировать инсулином. И бывает, что производитель указал не точное количество углеводов, а их оказалось чуть меньше, и ребенок уколол большую дозу инсулина – снизил сахар. Всегда нужно держать что-то сладкое под рукой. Совсем лишить ребенка углеводов – нельзя. Они необходимы растущему организму. Но нужно правильно рассчитывать дозу, все время держать в голове включенный калькулятор. «Сладкие дети» – очень умные.

- Но ведь дети заболевают не только у ответственных родителей и не только в благополучных семьях...

- К сожалению, да... Мне неизвестно, есть ли такие на Камчатке, но общаясь с людьми из разных регионов, мы знаем, что некоторые родители легко перекладывают заботы на 13-летних детей, говоря: «Тебе же с этим жить, не научишься контролировать и считать – будешь болеть». А подросток просто психологически не в состоянии непрерывно себя контролировать. Если говорить о совсем неблагополучных семьях, то такие не вступают в нашу организацию, и мы, к сожалению, не можем помочь их детям. Если не держать уровень сахара в норме, разрушения в организме становятся необратимыми, и детей ждут тяжелые осложнения или даже смерть.

- Какие осложнения наиболее часто случаются при 1-м типе?

- В первую очередь страдают органы, в которых много мелких сосудов – глаза, почки и сердце. Кроме того, при инсулинотерапии высок риск отклонений эндокринной системы из-за постоянного потребления гормона извне.

- Есть ли возможность обследовать детей в ведущих российских клиниках?

- Да, министерство здравоохранения Камчатского края дает такую возможность. Семьи оформляют квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь, обследуются в Москве.

- Наука и техника развиваются с огромной скоростью и небывалыми достижениями, неужели нет ничего, что сделало бы жизнь с сахарным диабетом 1-го типа легче и безопаснее?

- Есть, как я уже упоминала, гаджеты, которые позволяют контролировать сахар безболезненно и непрерывно – мониторинги сахара. Но они не продаются в России и очень дорого стоят. Приходится заказывать в Европе или в Америке, большими посылками, чтобы было дешевле.

В развитых странах, конечно, условия позволяют жить более комфортно. Там заботы о гаджетах покрывает медицинская страховка, и все приспособления, помогающие жить полноценно, давно вошли в жизнь каждого человека с таким диагнозом. Они получают это все в аптеке.

А мы тем временем ждем, пока первый мониторинг сахара пройдет сертификацию в России. Писали, что документ будет в декабре 2016-го, теперь перенесли на весну 2017-го. Когда это все-таки случится, каждая семья сможет купить его в аптеке. Предполагаем, что один сенсор на две недели будет стоить минимум 5 тысяч рублей (эти две недели ребенка не придется колоть). Недешево, но если сравнить со стоимостью тест-полосок, потраченных за то же время, сенсор обойдется даже дешевле. Конечно, все семьи ждут этого события. Покупки в интернете, за границей, сопряжены с разными рисками, с нервами. Переводишь деньги, ждешь посылку, а она – задержалась, потерялась, и что делать? Да и не только Россия ждет – и Украина, и Белоруссия.

Мы надеемся, что постепенно обеспечение детей с сахарным диабетом в нашей стране достигнет хорошего уровня. 20 лет назад в России и инсулинов не было, а сейчас есть, дают тест-полоски, глюкометры, которых раньше не давали. Все со временем будет. Надо только чуть-чуть помочь нашим властям – как минимум, рассказать, что мы есть, чтобы они нас слышали и понимали наши проблемы.

- Анна, мы поздравляем вашу молодую организацию с первый днем рождения. Развивайтесь, будьте сильными, и пусть ваши сладкие детки получат все медали Джослина – и за 50 лет с диабетом, и за 75, и за 80. Мы знаем, что уже более 4000 человек в мире получили эти признания их неустанной борьбы за здоровье и жизнь. 40 из них живут в России. Терпения вам и успехов.

Эмма КИНАС, РАИ «КАМЧАТКА-ИНФОРМ»

Фото из архива РОО «Вместе». На фото: председатель организации Анна Дьяченко, совместный отдых, работы конкурса «Жизнь с полоской», стандартное снаряжение мамы ребенка-диабетика.

3 февраля 2017 г.

Фотографии:

 
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений




При использовании материалов РАИ «КАМЧАТКА-ИНФОРМ» обязательным условием является размещение активной ссылки на источник