Жителей Камчатки просят помочь 9-месячной Ксюше сделать первый шаг

Жителей Камчатки просят помочь 9-месячной Ксюше сделать первый шаг

18 декабря 2015 18:14
5067

Жителей Камчатки просят помочь 9-месячной Ксюше сделать первый шаг

Чтобы поставить 9-месячной Ксюше Кирилловой точный диагноз и назначить лечение, необходимо сделать дорогой генетический анализ, говорят в благотворительном фонде «Спаси жизнь».

Как рассказали в фонде, Ксюша растет умненькой, веселой девочкой. И делает успехи: на 8-м месяце стала держать головку, научилась сгибать ручки и шевелить ножками. Для нее это большие успехи. Потому что после рождения Ксения вообще не могла двигаться, а врачи не могли определить – что это за патология и как ее лечить.

Малышка родилась 11 марта 2015 года – третий ребенок в многодетной семье. Рожала мама Ксению в Елизове. Роды были очень быстрые – всего 2,5 часа, и только через 3 дня малышку показали маме. Девочка только лежала и смотрела, совсем не двигая деформированными ручками и ножками. Из елизовского роддома Кирилловых отправили в Камчатскую детскую краевую больницу. Врачи разводили руками, ставили диагноз один страшнее другого и даже готовили маму к тому, что Ксения, у которой не развивались мышцы, может умереть.

К счастью, эти предположения не оправдались. Летом мама с Ксенией были в Москве – наблюдались в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н. И. Пирогова. Врачи много занимались с девочкой, и хорошие результаты уже налицо, но полного обследования не сделали, потому что Ксении для этого нужно подрасти. Диагноза так и нет, есть лишь общая формулировка: нервно-мышечное заболевание, ребенок должен стоять на инвалидности.

Весной Ксению снова повезут в Москву, на этот раз должно состояться полноценное обследование, а перед этим нужно сделать сложный, дорогостоящий генетический анализ крови, который называется «полное секвенирование экзома». Стоимость анализа – 99 тысяч рублей. Анализ выполняется 90 дней, поэтому сразу после новогодних праздников нужно отправить специальную пробирку с Ксюшиной кровью в Москву, в Медико-генетический центр, лабораторию молекулярной патологии «Геномед».

«Уважаемые камчатцы, дорогие друзья! Благотворительный фонд «Спаси жизнь» просит вас поддержать семью Кирилловых. Это многодетная семья, работает папа один, и средств на оплату анализа у семьи нет. Давайте все вместе оплатим генетический анализ для Ксюши, чтобы врачи могли точно знать, в чем причина мышечной слабости ребенка и назначить эффективное лечение! Ксения очень старается развиваться, двигаться, и у нее это получается. Надо только направить усилия врачей и родителей в нужное русло, и – мы очень верим! - девочка догонит сверстников, встанет на ножки и будет счастливым, подвижным, здоровым ребенком», - говорят в фонде «Спаси жизнь».

Помочь Ксении можно, сделав пожертвование через сайт (выбрав Ксению Кириллову в разделе «Кампании») или с помощью смс, отправив слово ДАР на короткий номер 3434. Стоимость одного смс 75 рублей, но можно выбрать любую другую сумму, указав ее через пробел после слова ДАР, например, ДАР 300.

Подробности по телефону 8-914-024-2565 или 8-914-786-6346.

  • Жителей Камчатки просят помочь 9-месячной Ксюше сделать первый шаг.
  • Жителей Камчатки просят помочь 9-месячной Ксюше сделать первый шаг.
  • Жителей Камчатки просят помочь 9-месячной Ксюше сделать первый шаг.

Обсуждения новости

✎ Написать комментарий

Камчатский предприниматель пытался через суд легализовать самострой

28.03.2024
726
Камчатский предприниматель пытался через суд легализовать самострой

Индивидуальному предпринимателю не удалось обжаловать отказ в разрешении на строительство и реконструкцию здания, которое уже было построено, сообщили РАИ «КАМЧАТКА-ИНФОРМ» в краевом Арбитражном суде.

В 2012 году Управление архитектуры и градостроительства администрации города Елизово выдало коммерсанту разрешение на  строительство двухэтажного здания магазина «Ткани». Срок действия был установлен до мая 2015-го, однако неоднократно продлялся.

В сентябре прошлого года предприниматель направил в управления заявление на получение разрешения на строительство по тому же елизовскому адресу сроком на три года. Однако ему отказали, поскольку там уже был построен объект капитального строительства, соответствующий параметрам проекта.

Суд установил, что на момент обращения коммерсанта с заявлением о выдаче разрешения на строительство магазин «Ткани» уже был возведен. По мнению суда, действия предпринимателя представляют попытку легализации объекта, построенного без разрешения, что противоречит закону.

Кроме того, факт его обращения в управление с заявлением о выдаче разрешения на строительство фактически уже построенного объекта следует расценивать как действия, направленные на обход требований градостроительного законодательства и узаконивание самовольной постройки. На этом основании Арбитражный суд отказал в удовлетворении заявленных требований.

Губернатор Камчатки назвал краевой центр «городом алкоточек»

28.03.2024
896
Губернатор Камчатки назвал краевой центр «городом алкоточек»

Губернатор Камчатского края Владимир Солодов заявил, что в регионе прорабатываются ужесточённые требования к торговле алкоголем, передает агентство «КАМЧАТКА-ИНФОРМ».

«Я считаю, что нужно принимать законодательство, которое позволит запретить торговлю алкоголем на первых этажах жилых домов. Необходимо ужесточать требования с точки зрения времени продажи алкоголя и введения лицензирования оборота пива и слабоалкогольных напитков. Сейчас депутаты Законодательного собрания прорабатывают предложения. Нам нужно бороться с “наливайками” и тем, что у нас Петропавловск-Камчатский превратился в город алкоточек», - сказал Солодов.

Сейчас в Камчатском крае действует запрет на продажу алкоголя в следующие праздничные дни: 25 января – День российского студенчества; 1 июня – Международный день защиты детей; последняя суббота июня – День молодёжи; 1 сентября – День знаний либо иной день, в который проводятся торжественные линейки в общеобразовательных организациях, посвященные началу учебного года; 11 сентября – Всероссийский день трезвости.

Страницы: 1 2 3 4 5 ... 5090 След.