Жителей Камчатки просят помочь 9-месячной Ксюше сделать первый шаг
Чтобы поставить 9-месячной Ксюше Кирилловой точный диагноз и назначить лечение, необходимо сделать дорогой генетический анализ, говорят в благотворительном фонде «Спаси жизнь».
Как рассказали в фонде, Ксюша растет умненькой, веселой девочкой. И делает успехи: на 8-м месяце стала держать головку, научилась сгибать ручки и шевелить ножками. Для нее это большие успехи. Потому что после рождения Ксения вообще не могла двигаться, а врачи не могли определить – что это за патология и как ее лечить.
Малышка родилась 11 марта 2015 года – третий ребенок в многодетной семье. Рожала мама Ксению в Елизове. Роды были очень быстрые – всего 2,5 часа, и только через 3 дня малышку показали маме. Девочка только лежала и смотрела, совсем не двигая деформированными ручками и ножками. Из елизовского роддома Кирилловых отправили в Камчатскую детскую краевую больницу. Врачи разводили руками, ставили диагноз один страшнее другого и даже готовили маму к тому, что Ксения, у которой не развивались мышцы, может умереть.
К счастью, эти предположения не оправдались. Летом мама с Ксенией были в Москве – наблюдались в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н. И. Пирогова. Врачи много занимались с девочкой, и хорошие результаты уже налицо, но полного обследования не сделали, потому что Ксении для этого нужно подрасти. Диагноза так и нет, есть лишь общая формулировка: нервно-мышечное заболевание, ребенок должен стоять на инвалидности.
Весной Ксению снова повезут в Москву, на этот раз должно состояться полноценное обследование, а перед этим нужно сделать сложный, дорогостоящий генетический анализ крови, который называется «полное секвенирование экзома». Стоимость анализа – 99 тысяч рублей. Анализ выполняется 90 дней, поэтому сразу после новогодних праздников нужно отправить специальную пробирку с Ксюшиной кровью в Москву, в Медико-генетический центр, лабораторию молекулярной патологии «Геномед».
«Уважаемые камчатцы, дорогие друзья! Благотворительный фонд «Спаси жизнь» просит вас поддержать семью Кирилловых. Это многодетная семья, работает папа один, и средств на оплату анализа у семьи нет. Давайте все вместе оплатим генетический анализ для Ксюши, чтобы врачи могли точно знать, в чем причина мышечной слабости ребенка и назначить эффективное лечение! Ксения очень старается развиваться, двигаться, и у нее это получается. Надо только направить усилия врачей и родителей в нужное русло, и – мы очень верим! - девочка догонит сверстников, встанет на ножки и будет счастливым, подвижным, здоровым ребенком», - говорят в фонде «Спаси жизнь».
Помочь Ксении можно, сделав пожертвование через сайт (выбрав Ксению Кириллову в разделе «Кампании») или с помощью смс, отправив слово ДАР на короткий номер 3434. Стоимость одного смс 75 рублей, но можно выбрать любую другую сумму, указав ее через пробел после слова ДАР, например, ДАР 300.
Подробности по телефону 8-914-024-2565 или 8-914-786-6346.
Камчатским пенсионерам доступна недорогая картошка
Камчатские пенсионеры имеют возможность купить овощи местных производителей по сниженным ценам, передаёт РАИ «КАМЧАТКА-ИНФОРМ» со ссылкой на краевое правительство.
Пожилые жители микрорайонов СРВ и Завойко пожаловались на цены заместителю председателя правительства края Роману Василевскому. На постоянно действующей ярмарке стоимость плодоовощной продукции фактически сравнялась с магазинной и была им была не по карману.
«Сельхозпроизводители и предприниматели доставили овощную продукцию по прямой цене без перекупщиков и реализовали её всем желающим на СРВ. Если такая потребность возникнет у жителей других районов, населенных пунктов края, то мы готовы продолжить организовывать подобную помощь, со стороны сельхозтоваропроизводителей такое желание есть», – рассказал зампред.
Оказывает помощь пенсионерам в приобретении недорогих овощей и АО «Заречное». Ранее предприятие предоставляло свою продукцию в Елизовскую администрацию для социально-незащищённых слоёв населения. Сегодня поддержку получают не только пенсионеры Елизова, но и Петропавловска-Камчатского.
«В краевом центре это первый опыт, но мы планируем продолжить его. Сегодня ситуация, которая складывается на рынке овощей, не самая благоприятная. Поэтому мы проводим подобные акции, чтобы социально-незащищённые граждане ощущали поддержку с нашей стороны», – сообщил генеральный директор предприятия Владимир Устименко.
В майские праздники почтовые отделения на Камчатке изменят график работы
На Камчатке в майские праздники отделения Почты России изменят график работы. Это также коснётся доставки пенсий и пособий, сообщили РАИ «КАМЧАТКА-ИНФОРМ» в компании.
1 и 9 мая станут выходными днями для всех почтовых отделений края. 8 мая они будут работать по сокращённому графику и закроются на час раньше. Со 2 по 7 мая отделения будут работать в обычном режиме.
В выходные дни почтальоны не будут разносить письма и периодические печатные издания. Пенсии и пособия будут доставляться по графику, согласованному с региональным отделением Социального фонда РФ.
Уточнить актуальное расписание работы или найти на карте ближайшее открытое отделение можно на сайте pochta.ru или в мобильном приложении компании.
Обсуждения новости