Жителей Камчатки просят помочь 9-месячной Ксюше сделать первый шаг
Чтобы поставить 9-месячной Ксюше Кирилловой точный диагноз и назначить лечение, необходимо сделать дорогой генетический анализ, говорят в благотворительном фонде «Спаси жизнь».
Как рассказали в фонде, Ксюша растет умненькой, веселой девочкой. И делает успехи: на 8-м месяце стала держать головку, научилась сгибать ручки и шевелить ножками. Для нее это большие успехи. Потому что после рождения Ксения вообще не могла двигаться, а врачи не могли определить – что это за патология и как ее лечить.
Малышка родилась 11 марта 2015 года – третий ребенок в многодетной семье. Рожала мама Ксению в Елизове. Роды были очень быстрые – всего 2,5 часа, и только через 3 дня малышку показали маме. Девочка только лежала и смотрела, совсем не двигая деформированными ручками и ножками. Из елизовского роддома Кирилловых отправили в Камчатскую детскую краевую больницу. Врачи разводили руками, ставили диагноз один страшнее другого и даже готовили маму к тому, что Ксения, у которой не развивались мышцы, может умереть.
К счастью, эти предположения не оправдались. Летом мама с Ксенией были в Москве – наблюдались в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н. И. Пирогова. Врачи много занимались с девочкой, и хорошие результаты уже налицо, но полного обследования не сделали, потому что Ксении для этого нужно подрасти. Диагноза так и нет, есть лишь общая формулировка: нервно-мышечное заболевание, ребенок должен стоять на инвалидности.
Весной Ксению снова повезут в Москву, на этот раз должно состояться полноценное обследование, а перед этим нужно сделать сложный, дорогостоящий генетический анализ крови, который называется «полное секвенирование экзома». Стоимость анализа – 99 тысяч рублей. Анализ выполняется 90 дней, поэтому сразу после новогодних праздников нужно отправить специальную пробирку с Ксюшиной кровью в Москву, в Медико-генетический центр, лабораторию молекулярной патологии «Геномед».
«Уважаемые камчатцы, дорогие друзья! Благотворительный фонд «Спаси жизнь» просит вас поддержать семью Кирилловых. Это многодетная семья, работает папа один, и средств на оплату анализа у семьи нет. Давайте все вместе оплатим генетический анализ для Ксюши, чтобы врачи могли точно знать, в чем причина мышечной слабости ребенка и назначить эффективное лечение! Ксения очень старается развиваться, двигаться, и у нее это получается. Надо только направить усилия врачей и родителей в нужное русло, и – мы очень верим! - девочка догонит сверстников, встанет на ножки и будет счастливым, подвижным, здоровым ребенком», - говорят в фонде «Спаси жизнь».
Помочь Ксении можно, сделав пожертвование через сайт (выбрав Ксению Кириллову в разделе «Кампании») или с помощью смс, отправив слово ДАР на короткий номер 3434. Стоимость одного смс 75 рублей, но можно выбрать любую другую сумму, указав ее через пробел после слова ДАР, например, ДАР 300.
Подробности по телефону 8-914-024-2565 или 8-914-786-6346.
Горожане навели чистоту в центре Петропавловска-Камчатского
Весенняя уборка прошла сегодня в центре Петропавловска-Камчатского, на субботник по традиции вышли представители трудовых коллективов, дорожники и неравнодушные горожане, передает агентство «КАМЧАТКА-ИНФОРМ» со ссылкой на горадминистрацию.
С откосов и обочин дорог горожане убрали мусор, поломанные ветки, песок. Группы участников прошли по ул. Набережная и Озерновская коса, вдоль прибрежной полосы.
Напомним, что общегородские мероприятия по санитарной весенней уборке территорий краевой столицы стартовали 12 апреля и будут проводиться каждый последний рабочий день недели до конца мая.
В этом году принято решение проводить комплексную уборку территорий последовательно во всех районах города с привлечением хозяйствующих субъектов, находящихся в их границах, и дорожников.
По вопросам проведения весенних уборок можно обращаться по телефонам Службы благоустройства города: 8(4152) 46-81-10 и 46-03-93.
В центре Петропавловска на год перекроют автомобильное движение по Ленинской
В центре Петропавловска-Камчатского в связи с работами по замене коммуникаций на год закроют движение автомобильного транспорта по улице Ленинской, передает РАИ «КАМЧАТКА-ИНФОРМ» со ссылкой на губернатора.
Как сообщил в программе «Актуальное интервью» на телеканале Россия-24 Владимир Солодов, сейчас ведётся детальная разработка схемы движения.
«В летний период будет перекрыта улица Ленинская и организовано двустороннее движение по улице Советской. Мы постараемся минимизировать неудобства для граждан насколько это возможно, но они, конечно, неизбежны и нам всем придётся с ними пожить этот год», – рассказал глава региона.
Горожан губернатор «успокоил», заявив, что в дальнейшем планируется проводить работы без длительных перекрытий дорожного движения. Хотя будет продолжена последовательная реконструкция улиц Советская, Ленинская, Озерновская коса, Набережная.
Также Солодов напомнил, что стоит глобальная задача по запрету движения грузового транспорта в центре города. Власти хотят пустить большегрузы из торгового порта исключительно через улицу Высотная и федеральную трассу.
В краевой администрации уточнили, что введение временных ограничений движения будет поэтапным, учитывая последовательность производства работ.
Напомним, в прошлом году из-за замены инженерных коммуникаций на улице Советской ограничение на движение автомобилей в центре города действовало со 2 сентября по 1 ноября.
Обсуждения новости