Жителей Камчатки просят помочь 9-месячной Ксюше сделать первый шаг
Чтобы поставить 9-месячной Ксюше Кирилловой точный диагноз и назначить лечение, необходимо сделать дорогой генетический анализ, говорят в благотворительном фонде «Спаси жизнь».
Как рассказали в фонде, Ксюша растет умненькой, веселой девочкой. И делает успехи: на 8-м месяце стала держать головку, научилась сгибать ручки и шевелить ножками. Для нее это большие успехи. Потому что после рождения Ксения вообще не могла двигаться, а врачи не могли определить – что это за патология и как ее лечить.
Малышка родилась 11 марта 2015 года – третий ребенок в многодетной семье. Рожала мама Ксению в Елизове. Роды были очень быстрые – всего 2,5 часа, и только через 3 дня малышку показали маме. Девочка только лежала и смотрела, совсем не двигая деформированными ручками и ножками. Из елизовского роддома Кирилловых отправили в Камчатскую детскую краевую больницу. Врачи разводили руками, ставили диагноз один страшнее другого и даже готовили маму к тому, что Ксения, у которой не развивались мышцы, может умереть.
К счастью, эти предположения не оправдались. Летом мама с Ксенией были в Москве – наблюдались в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н. И. Пирогова. Врачи много занимались с девочкой, и хорошие результаты уже налицо, но полного обследования не сделали, потому что Ксении для этого нужно подрасти. Диагноза так и нет, есть лишь общая формулировка: нервно-мышечное заболевание, ребенок должен стоять на инвалидности.
Весной Ксению снова повезут в Москву, на этот раз должно состояться полноценное обследование, а перед этим нужно сделать сложный, дорогостоящий генетический анализ крови, который называется «полное секвенирование экзома». Стоимость анализа – 99 тысяч рублей. Анализ выполняется 90 дней, поэтому сразу после новогодних праздников нужно отправить специальную пробирку с Ксюшиной кровью в Москву, в Медико-генетический центр, лабораторию молекулярной патологии «Геномед».
«Уважаемые камчатцы, дорогие друзья! Благотворительный фонд «Спаси жизнь» просит вас поддержать семью Кирилловых. Это многодетная семья, работает папа один, и средств на оплату анализа у семьи нет. Давайте все вместе оплатим генетический анализ для Ксюши, чтобы врачи могли точно знать, в чем причина мышечной слабости ребенка и назначить эффективное лечение! Ксения очень старается развиваться, двигаться, и у нее это получается. Надо только направить усилия врачей и родителей в нужное русло, и – мы очень верим! - девочка догонит сверстников, встанет на ножки и будет счастливым, подвижным, здоровым ребенком», - говорят в фонде «Спаси жизнь».
Помочь Ксении можно, сделав пожертвование через сайт (выбрав Ксению Кириллову в разделе «Кампании») или с помощью смс, отправив слово ДАР на короткий номер 3434. Стоимость одного смс 75 рублей, но можно выбрать любую другую сумму, указав ее через пробел после слова ДАР, например, ДАР 300.
Подробности по телефону 8-914-024-2565 или 8-914-786-6346.
Общегородской субботник пройдет 19 апреля в центре Петропавловска-Камчатского
В пятницу, 19 апреля, на весеннюю уборку центра Петропавловска-Камчатского выйдут представители трудовых коллективов, дорожники и неравнодушные горожане, сообщили агентству «КАМЧАТКА-ИНФОРМ» в мэрии.
Начало субботника в 11 часов.
«Участникам субботника предстоит убрать большую территорию по улице Набережная и Озерновская коса до пешеходного перехода на развилке с ул. Ленинградская, прибрежную полосу», - сказали в горадминистрации.
Горожан призывают не парковать свои автомобили вдоль дороги по ул. Озерновкая коса от спуска с ул. Ключевская (Домик в деревне) в сторону набережной, чтобы не препятствовать уборке. На это время можно воспользоваться ближайшими автостоянками в спортивном парке «Спартак» и рядом со скейтпарком.
Следующая комплексная уборка в городе запланирована на пятницу, 26 апреля.
По вопросам проведения весенних уборок можно обращаться по телефонам Службы благоустройства города: 8(4152) 46-81-10 и 46-03-93.
Как сообщалось, общегородские мероприятия по санитарной весенней уборке территорий краевой столицы стартовали 12 апреля и будут проводиться каждый последний рабочий день недели до конца мая.
Жителей Камчатки зовут в доноры крови
Донорская акция, приуроченная к Национальному дню донора, пройдет 19 апреля на Камчатской станции переливания крови, «КАМЧАТКА-ИНФОРМ» со ссылкой на Камчатский Красный Крест.
Те, кто придет сдавать кровь в этот день, получат подарки от Службы крови и регионального отделения Красного Креста.
Для сдачи крови необходимо заранее подготовиться: за 72 часа отказаться от приема аспирина, за 48 часов от приема алкоголя и сутки соблюдать специальную донорскую диету.
Для сдачи крови при себе необходимо иметь паспорт РФ и СНИЛС. Справки – по телефону 8 (4152) 27-20-55
Национальный день донора крови ежегодно отмечается в России 20 апреля.
Обсуждения новости