Борьба за жизнь по-камчатски
Максим Маевский перенес две трансплантации костного мозга, но праздновать победу рано: условия быта семьи не совместимы с жизнью выздоравливающего юноши.
Семья Маевских из Усть-Камчатска хорошо знакома тем камчатцам, которые поддерживали ее морально и материально на протяжении 10 лет борьбы со страшной болезнью Максима, старшего сына. Знают эту семью и чиновники камчатского минздрава, и члены правительства – ведь именно к ним обращается за помощью (часто – безуспешно) многодетная мать, медицинский работник Елена Маевская. Предлагаем и вам, уважаемые читатели, познакомиться с этой поразительной историей, историей героического сражения за жизнь сына и потрясающего равнодушия стоящих у власти людей.
Максим рос крепким мальчиком, и до 10 лет практически ничем не болел. А потом вдруг – странное недомогание, синяки на теле, обморок… Тяжелейшее заболевание кроветворной системы разом превратило обычного мальчишку в инвалида, а жизнь семьи из камчатской глубинки – в тяжелый кошмар.
Приобретенная идиопатическая апластическая анемия считается редким заболеванием и связана с угнетением функции костного мозга, в результате чего он не в состоянии вырабатывать достаточно клеток крови. Годы лечения, большая часть из которых прошла в столичных клиниках, привели к окончательному вердикту: поможет только трансплантация костного мозга. Ее провели накануне совершеннолетия Максима. После недолгого улучшения – новая опасность: началось отторжение донорских клеток. Еще одна мучительная схватка со смертью, тревожно затянувшийся поиск донора, вторая операция по пересадке костного мозга и еще один болезненный, тяжелый реабилитационный период с осложнениями, с потерей зрения, с бесконечными переливаниями крови…
Случай Маевского – неординарный. Он внесен в учебник гематологии, потому что Максиму удалось победить то, с чем до него никто не мог справиться. Сейчас он выздоравливает, и можно уверенно сказать, что огромную роль в этом сыграла его героическая мама. Это не слишком сильный для нее эпитет. Чтобы победить в нашей стране подобное заболевание, мало опыта врачей и желания жить ребенка – нужен еще героический, самоотверженный труд мамы.
Болезнь сжигает время, нервы и деньги
Люди, далекие от такой беды, воображают, что столь серьезно заболевшего ребенка берут под надежное крыло лучшие врачи, обеспечивают необходимыми лекарствами и медицинскими процедурами, в случае нужды сотрудники минздрава хлопочут о переводе в столицу и, уж конечно, лечат бесплатно. Некоторые наивные граждане даже недоумевают: «Почему на лечение детей собирают деньги? Существуют же квоты на высокотехнологичную медпомощь!».
Увы, это только на бумаге декларируется, что все гематологические (онкологические и т.п.) больные в России должны лечиться бесплатно (постановление Правительства РФ от 30.07.94 № 890). Но в реальности даже по официальным данным, большую часть лекарств – до 70 процентов – люди покупают за свой счет. Это происходит по разным причинам. Например, в клинике, где лечится Максим, в федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, лекарств попросту не хватает на всех пациентов. И родителям совершенно некогда «качать права» и добиваться бесплатных препаратов – надо найти деньги и, нередко, найти сами лекарства, от которых зависит жизнь ребенка.
И это только малая часть забот. Сначала следует жуткая нервотрепка по подготовке документов и вылету в столицу. Наверное, не во всех регионах так, но камчатские чиновники отняли у Елены Маевской массу времени и сил. Ни помощи, ни грамотных консультаций, а только затягивание всех вопросов, потеря документов, невозвращенные за полеты в Москву деньги, непереданная информация о переносе операции на более ранний срок и т.п. неприятности. Например, сейчас Елена получила отказ на просьбу компенсировать ей хотя бы часть средств, затраченных на покупку лекарств.
А ведь в крае всего один парень, перенесший такие сложные операции – неужели нельзя отнестись к нему со вниманием, взять под наблюдение, оказывать содействие? Нет, вместо этого – холодное отчуждение, наплевательское отношение. Когда Елену с сыном отпускают из клиники на Камчатку, она сама ищет способы отправки крови в Москву на обязательные анализы, покупает специальные контейнеры и пробирки, сама разыскивает здесь нужные медикаменты…
В Москве тоже нервотрепки хватает. В клинике мама вкалывает 25 часов в сутки, об этом мы еще скажем отдельно. А самое главное – индивидуальные обстоятельства. Например, до 18 лет Максима лечили все же бесплатно, деньги требовались «только» на лекарства, питание, средства гигиены, моющие средства и т.п. Пребывание мамы в клинике обходилось в 100 рублей в сутки. В феврале 2013 года Максиму исполнилось 18 лет, и с тех пор его не могли лечить бесплатно в детском центре – по закону. Перевести в клинику для взрослых его тоже не могли – по состоянию здоровья: случай Максима признан уникальным, по нему пишутся докторские диссертации, светила отечественной детской гематологии вложили в него массу труда, и передавать такого сложного пациента врачам, которые его не знают, слишком рискованно. Поэтому его оставили в ФНКЦ, выставляя за лечение счета по полной программе.
По подсчету Елены, за год накопилась сумма в 17 млн. руб. Пять из них оплатил камчатский благотворительный фонд «Спаси жизнь», остальное – столичный фонд «Подари жизнь». Краевой минздрав и в этом не участвовал, хотя предварительная договоренность об оплате части счетов между министерством и БФ «Спаси жизнь» была.
Деньги, точнее, их нехватка, постоянный источник беспокойства. Елена Маевская работает акушеркой в Усть-Камчатской больнице, и ей приходится брать неоплачиваемый отпуск, т.к. больничный по уходу за ребенком в России положен матерям с детьми до 15 лет. Отца Максима нет в живых. Все доходы семьи – две пенсии: Максима по инвалидности и его сестры Даши по потере кормильца (Максим не получает пособие по потере кормильца, поскольку в России один человек не может получать две пенсии). Без поддержки благотворительных фондов впору было бы на паперти стоять.
И еще одна грань проблемы. Госпитализация нередко затягивается на годы. Первые два года в Москве разрушили семью Елены на Камчатке – второй муж нашел другую женщину. Без мамы повзрослели младшие дети – дочери Дарье уже 18, она окончила ПУ-3, научилась зарабатывать деньги на путине, чтобы помогать семье. Младшему Илье – 10 лет. Ему было всего 1,5 года, когда заболел Максим, так что маму малыш выдел крайне мало.
Вера сильнее страха
В середине мая семья воссоединилась на Камчатке на целый месяц. Сейчас Елена с Максимом улетели на обследование, и при его благоприятных итогах парня отпустят домой уже на больший срок – возможно, на полгода. Елена уверена, что так и будет. Сын чувствует себя хорошо, приживление донорского материала – 99 процентов, и семья уже строит планы на будущее.
Впечатления от пребывания в столичной клинике у Елены самые неоднозначные. С одной стороны – лучшее в России учреждение по этому профилю, лучшие врачи и медсестры, все с высшей категорией, лучшее в стране оборудование. С другой – постоянная нехватка лекарственных препаратов, от дорогостоящих до самых простых, типа бисептола, и постоянная необходимость их добывать, сопряженная с расходами как денег (около 50 тыс. руб. в месяц), так и нервов. Плюс ужасная организация питания (тем, что выдают в клинике, детей кормить попросту нельзя, и даже полуголодные мамочки есть это не могут). А еще перемещения только по карточке, по весьма ограниченному маршруту, под десятками видеокамер…
Мама в клинике ребенку необходима не меньше, чем лечащий врач. Мама моет палату, стирает и гладит, меняет постельное белье, обрабатывает и переодевает своего ребенка, иногда до семи раз в сутки (моющие средства и средства личной гигиены мама покупает сама – никто ничего не выдает). Мама водит ребенка по всем процедурам и анализам, каждые полчаса меряет ему температуру, дает лекарства по строгому режиму, готовит диетическую пищу – на каждый прием отдельно. Мама бегает в магазины, выискивает во всей Москве и Подмосковье единственную аптеку, в которой есть срочно нужное лекарство. А если его нет во всей России – мама объединится с другими и найдет способ нелегальной доставки препарата из-за границы. Мамы живут одной семьей, выручая друг друга каждый день по много раз. Иначе просто не справиться с круглосуточной эмоциональной и физической нагрузкой. А если они заболеют, или сердце прихватит (что нередко бывает от переживаний), то медперсонал не уделяет им ни секунды внимания – приходится вызывать скорую помощь или лечиться самостоятельно. И это один из множества случаев, когда Елена благодарила Бога за свое медицинское образование.
За свое пребывание в клинике мама платит деньги: по квотам 110 рублей в сутки, без квоты 2.600, у первой набегает в месяц 3.400, у второй 80.600, но обе суммы для них обременительны. Потому что, как правило, мамочки крутятся с тяжелобольными детками одни, большинство пап уходят из семьи, и весь доход – пенсия по инвалидности да в лучшем случае жидкие алименты. Часто в это время и другие родственники «забывают» о тех, кто годами лечится в Москве, не поддерживая ни материально, ни морально.
- Очень важно ощущать, что ты кому-то нужен, - говорит Елена Маевская, - что где-то за стенами клиники, вдалеке от всех этих иммуносупрессий, химеризма, боли, которая не снимается даже морфином, идет другая, нормальная, жизнь, и те, кому доступна такая роскошь, помнят о тебе, звонят, шлют какие-то шутки и видеоприколы. Это очень вытягивает, как маму, так и ребенка. А еще очень помогает мечта. Если заразить ребенка мечтой – он способен на многое. Но иногда детки устают, опускают руки. Я видела, как они говорят: «Все, я устал. Оставьте меня». И после этого почти сразу попадают в реанимацию и уходят… Когда такое настроение посещало Максима, мне приходилось применять «шоковую терапию», кричать на него, бить по больному: «А о нас ты подумал?! Ты же нужен нам! Столько работы проделано, столько сил вложено – ты просто не имеешь права сдаваться!».
Единственный, но не 7-миллиардный
После возвращения на Камчатку Елена готова выйти на работу и восполнить в меру сил кадровый голод в одном из петропавловских роддомов. Но есть одна очень серьезная проблема – отсутствие жилья в краевом центре. В Усть-Камчатске у Маевских муниципальная 4-комнатная квартира в отличном состоянии. Они готовы вернуть эту квартиру взамен на жилье в Петропавловске. И это не прихоть: в Усть-Камчатске Максиму нельзя жить по очень многим причинам, для него находиться там смертельно опасно. Там нет специфических препаратов в аптеках, нет врача-гематолога, там даже зубы лечить Максиму не берутся – стоматолог боится прикасаться к юноше со столь редким и тяжелым заболеванием. Там невозможна регулярная отправка крови на анализ в Москву. В случае экстренной ситуации доставка Максима в больницу будет слишком сложной, а при определенных погодных условиях – невозможной. Словом, по жизненным показаниям парню надо жить в Петропавловске. Есть и закон, предусматривающий, что люди, перенесшие трансплантацию костного мозга, имеют право на получение жилья с учетом подобных обстоятельств: «Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, занимаемые ими жилые помещения могут быть заменены на другие равноценные жилые помещения в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида (переселение с верхних этажей домов на нижние, приближение к месту жительства родных, близких и т.п.).» - постановление Правительства РФ от 27 июля 1996 г. № 901 «О предоставлении льгот инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, по обеспечению их жилыми помещениями, оплате жилья и коммунальных услуг».
Однако – и это плохо укладывается в голове – правительство Камчатского края не находит возможностей выделить квартиру для Маевских в Петропавловске. То есть после 9 лет упорной и успешной борьбы за жизнь Максима Маевского в родном регионе попросту оставляют за бортом, снова подвергая смертельному риску! Ищут не возможности помочь, а отговорки. Побывав на приеме у вице-губернатора Ирины Унтиловой, Елена Маевская не получила никакой надежды на решение своей проблемы. Ирина Леонидовна посоветовала подать в суд, мол, в случае положительного вердикта суда выделим вам жилье. А в случае отрицательного?..
На одной чаше весов – жизнь молодого человека, а что на другой? Нежелание чиновников применить закон? А ведь мы знаем случаи, когда на местном уровне принималось постановление правительства по частному случаю, чтобы выполнить обещание губернатора – выделить квартиру 7-миллиардному жителю Земли! Это постановление за номером 494-П «Об установлении расходного обязательства Камчатского края по предоставлению социальной выплаты на приобретение жилого помещения в собственность отдельным категориям граждан, проживающим в Камчатском крае, в 2012 году», опубликованное в газете «Официальные ведомости» и подписанное Владимиром Илюхиным. Здесь чиновники проявили изрядную изобретательность: «право на однократное получение социальной выплаты имеют граждане Российской Федерации, родившиеся первыми 31 октября 2011 года на территории Камчатского края»! Просто шедевр нормотворчества!
Так что, дорогие земляки, имидж – дело государственное, а жизнь какого-то паренька из Усть-Камчатска… ну, кого она волнует?
Поэтому крепкого всем вам здоровья!...
Кира КУЛАКОВА
23 июня 2014 г.
(При использовании материалов ссылка на Российское Агентство Информации «КАМЧАТКА-ИНФОРМ» обязательна!)
Легенды камчатских гидов
Жители России не так давно «распробовали» туристическую Камчатку. Оказалось, что если подходить к отдыху с головой, то «потусить» на полуострове получается не сильно дороже, чем съездить, например, в Турцию. Да, сервис попроще, зато какое единение с природой.
На улицах Петропавловска-Камчатского мы наблюдаем приметы того, что наш город постепенно превращается в туристическое место. Сувенирные лавки, «визит-центры» и указатели достопримечательностей органично вписались в ландшафт из кофеен, ларьков с шаурмой и рекламных вывесок.
И всё чаще встречаются на нашей земле организованные группы пестро одетых людей с рюкзаками. Как маленькие яркие утята, верно следуют они за своей мамой-гусыней – гидом-экскурсоводом (который, как мы знаем, должен быть аккредитованным и аттестованным), готовым раскрыть гостям Камчатки все её тайны.
А тайн много, и каждый гид стремится рассказать людям что-то необычное, выудить из архивов неизвестные ранее факты, узнать какие-то научные интересности и устроить туристам интерактив с очередным подвязыванием ленточек на очередное несчастное дерево или с собиранием пирамидок из камней.
Пирамидки, кстати, на Камчатке «прижились» не так давно. Древние масоны тут никогда не жили, в контактах с египтянами наши коренные жители не замечены и складыванием камней в стопочки в промышленных масштабах никогда не занимались. Но, как вездесущие одуванчики прорастают на всех проложенных человеком дорогах, так и пирамидки начинают расти на всех туристических тропах.
Откуда эта традиция пошла, сейчас, наверное, уже никто не скажет, но характерные стопочки плоских камней можно встретить от Карелии до Непала. В каждой местности трактуют этот ритуал немного по-разному, камчатские гиды обычно сходятся на том, что пирамидка – домик для духа, которому можно загадать желание. И чем выше пирамидка, тем охотнее дух будет это желание выполнять, будто делать ему больше нечего.
Встречается ещё вариант, что на каждый камень, положенный в пирамидку можно загадать отдельное желание. А ещё складывание камней – отличный повод превратить трехчасовую экскурсию в четырехчасовую.
В пирамиду камни складывать можно, а вот забирать с собой – нельзя (их нужно покупать за большие деньги в сувенирных магазинах), потому что они являются частью духа вулкана и будучи оторванными от него приносят несчастья. Легенда тоже не новая. Где-то в глубинах интернета встречалась история о том, что первыми её придумали гиды и водители автобусов, которые возят туристов на Везувий.
А дело всё в том, что большинство «сувениров» туристы банально забывали в автобусах, и бедным водителям приходилось выгребать из салона по паре сотен килограммов булыжников в конце каждой смены.
Очень популярна в сети и легенда про вулкан Мануа-Лоа. Каждый, кто утащит с этого гавайского вулкана даже небольшой сувенир рискует обрушить на себя гнев богини Пеле, и несчастья будут преследовать бедолагу до тех пор, пока все камни не будут возвращены на место. Дошло до того, что сотрудники местного природного парка регулярно получают по почте посылки с вулканическими камнями от тех, кто хочет загладить свою вину перед гавайскими богами.
У нас в России примета с камнями популярна на Байкале. По преданию, каждый камень там имеет свою энергетику и является частью уникальной ауры озера. Помимо ущерба для ауры туриста, такой сувенир может причинить и ущерб для кошелька.
Байкал – памятник природы и дотошный сотрудник природоохраны имеет право выписать вам штраф за попытку украсть кусочек этого памятника. Наличие недоброй ауры в вулканических камнях с Толбачика мы не проверяли, но вот кусочки от гейзеров точно отколупывать не советуем.
Кроме примет и верований, каждый турист жаждет прикоснуться к знаниям о той уникальной земле, по которой путешествует. Особенно когда поездка долгая, интернета на федеральной трассе нет, камни все уже собраны, ленточки повязаны, а евражки накормлены (напоминаем, что кормить евражек нельзя).
И вот тут начинается самое интересное. У каждого гида в запасе должно быть много часов занимательных историй из собственной практики, а также обширные знания по истории, культуре, географии, геологии и животном мире Камчатки. И знания эти зачастую могут удивить даже самых академичных академиков и самых культурных культурологов.
Например, вы знали, что Камчатка названа по одноименной фамилии партизана? А удостоился он этой чести за то, что сжёг японский китобойный завод, который располагался на полуострове. Не знали? Вот и мы не знали. А целый автобус туристов теперь знает. И, скорее всего, не один.
Да, на Камчатке действительно много «партизанских» топонимов, даже целый город есть, в названии которого ни один москвич никогда не сможет правильно поставить ударение. И одна из версий происхождения названия полуострова, озвученная Борисом Полевым, действительно рассказывает нам про землепроходца Ивана Камчатого, по фамилии которого (опосредованно, сначала так была названа река, а уже по реке назвали полуостров) Камчатка получила своё имя. Но Камчатый и партизаном не был и за сжиганием японских заводов не замечен.
Про пирамиды анунаков в центральных районах полуострова, мы, пожалуй, рассказывать не будем, про них вам в Милькове любой проводник расскажет. А вот про «ученых из ООН», которые в 90-х приехали на Камчатку и «огромным сверлом просверлили Корякский вулкан, чтобы он точно не взорвался», пожалуй, упомянуть стоит. Сверлили, кстати, не просто так, а чтобы из вулкана вышло всё лишнее давление. Возможно, именно они спасли Петропавловск от катастрофического взрыва Коряки, который нам предрекали московские специалисты в 2014 году. Они просто не знали, что «ученые из ООН» уже обо всём позаботились.
Кстати, сверлением вулканов занимались не только они. Ведь ветряки, которые сейчас стоят в поселке Октябрьский тоже изначально планировали поставить… на вулкане. Прямо на вершине Авачинского. Там даже подготовили площадку, но Авача начала извергаться, и ветряки увезли в Октябрьский.
После таких увлекательных историй уже не кажутся странными нестыковки во времени, превратившие коряков в атлантов («10000 лет назад там, где сейчас находится Камчатка было неглубокое море (…) а коренные народы заселили полуостров 15000 лет назад) и секретный тоннель для подводных лодок из Вилючинска, по которому они могут незаметно выходить в океан.
Проект канала из бухты Крашенинникова напрямую в Тихий океан действительно был. По словам камчатских историков, ещё Муравьёв-Амурский предлагал перенести Петропавловск на другую строну Авачинской бухты. А канал предназначался для того, чтобы флот мог незаметно выйти на оперативный простор и зайти к неприятелю с тыла.
Вообще, на Камчатке хватает и настоящих историй, в достоверность которых верится с трудом. Лосей вертолётом в центральные районы полуострова действительно завозили. В сети доступны мемуары тех, кто участвовал в этом процессе. И бобров в Мильково разводить пытались. И карась в Усть-Камчатске действительно водится. А ещё у нас чуть не построили атомную электростанцию. И луноходы на Толбачике испытывали.
И как в таких условиях простому туристу отличить настоящие истории от плодов бурной фантазии экскурсовода? Только перепроверять каждый факт в надежных источниках. А зачем перепроверять, если у гида удостоверение есть? Он же умный, он же экзамен сдавал, аттестацию проходил (но это не точно).
Так и бродят по русской Атлантиде имени борца с китобойными заводами грустные заграничные ученые с огромной дрелью и думают, куда бы ветряки воткнуть. Возможно, мы о них ещё услышим, ведь впереди новый туристический сезон и новые занимательные легенды.
Афанасий Хомячков, РАИ «КАМЧАТКА-ИНФОРМ», фото из архива автора.
Этнодеревню в центре Петропавловска-Камчатского должны снести до конца октября
Как стало известно агентству «КАМЧАТКА-ИНФОРМ», до конца октября в центре Петропавловска-Камчатского должна быть демонтирована так называемая этнодеревня, которая, по мнению большинства жителей столицы Камчатки, не украшает, а портит город. Несколько лет назад застройщика от надзорных органов защищал сам полномочный представитель Президента России Юрий Трутнев.
Официальной информации о том, что сейчас происходит с этнодеревней, нет. Но, по данным источников информагентства в краевом правительстве, снести портящий вид центра города объект губернатор Владимир Солодов решил после того, как поступило предложение от руководства одного из крупных российских банков построить на этом месте что-нибудь более привлекательное, как с архитектурной, так и с эстетической точки зрения. Известно, что проект по демонтажу финансируется этим банком через Фонд «Будущее Камчатки». По имеющимся сведениям, владельца этнодеревни, компанию «Павлин», убедили пойти на переуступку и снос объекта, за что он получит, по разным данным, от 90 до 130 млн рублей. Этнодеревня должна быть полностью демонтирована до конца октября, в противном случае ООО «Павлин» будет обязано выплатить серьезную неустойку.
По неподтвержденным данным, бывший владелец этнодеревни намерен продать хотя бы часть демонтированных сборных строений. Будет ли восстановлена разрушенная в ходе строительства береговая линия озера, пока неизвестно. Также власти Камчатки пока официально не озвучивали, что планируется построить на освобожденной территории. Говорят о создании детского игрового центра, где в том числе, должны быть центр КМНС, мастерские и выставочное пространство.
Как сообщалось ранее, камчатская общественность уже несколько лет недоумевает по поводу появления на берегу живописного озера в центре Петропавловска объекта, названного «этнодеревней». Строительство объекта в водоохранной зоне резидентом ТОР «Камчатка» ООО «Павлин» началось в 2016 году со скандала. Работы не раз останавливала природоохранная прокуратура из-за экологического вреда, отсутствия разрешения на работы, а также изменения планов на использование участка. Экологи и общественники возмущались, что губернатор Владимир Илюхин отдал застройщику участок земли без согласований, экспертиз и общественных слушаний. Но в 2017 году точку в дискуссиях поставил полпред президента Юрий Трутнев, который приструнил региональные управления федеральных органов и призвал не допускать необоснованного административного давления на бизнес. Инвестор после этого окрика продолжил строительство, не опасаясь общественного или государственного контроля. Распоряжением губернатора Камчатского края проект был признан масштабным.
Заявлялось, что инвестор вложит в строительство «культурного и туристического объекта в составе гостиничного комплекса с объектами питания, а также объектов развлекательного и познавательного характера на общей площади 13 000 кв.м» около 260 млн рублей и обеспечит занятость не менее 70 работников.
К 2019 году на берегу уникального озера было сооружено несколько строений, в том числе, гостиница и ресторан. «Архитектура» объекта напоминает сборные загородные дома зажиточных россиян 90-ых. А обещанная национальная деревня так и не появилась. Более того, на берегу живописного озера было построено вовсе не то, что презентовалось на красивых картинках в 2016 году, так как застройщик, похоже, позволил себе значительное отступление от первоначального проекта, явно допустив архитектурную и ландшафтную самодеятельность.
Озеро Култучное расположено в самом центре Петропавловска-Камчатского и является, по сути, одним из главных украшений города. Когда-то озеро имело рекреационное и рыбохозяйственное значение: в него заходили кижуч, голец, корюшка и сельдь. Озеро имеет длину 815 м, ширину — 283 м, глубины в озере достигают 6–7 м.
Обсуждения новости